29 февраля – Международный день редких заболеваний

По инициативе Европейской организации по изучению редких заболеваний EURORDIS с 2008 года самый редкий день в году – 29 февраля официально получил статус Международного дня редких заболеваний (World Rare Disease Day). В невисокосные годы это событие отмечается 28 февраля.

Орфанными или редкими принято называть заболевания, которыми болеет небольшое количество людей на фоне общего числа населения. В Европе к редким заболеваниям относятся заболевания поражающие менее 50 человек на 100.000 населения (в США – менее 75 человек на 100.000 населения).

Цель Дня редких заболеваний – привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей, улучшить их диагностику, разработать новые методы лечения. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это невозможность правильной диагностики, значительное запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Подавляющее большинство из них имеет наследственный характер. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается более 5 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Еще совсем недавно многие из этих заболеваний считались неизлечимыми, но на сегодняшний день при лечении многих заболеваний уже существуют лекарственные препараты, которые могут обеспечить больным полноценную жизнь.

По материалам интернет-изданий:
http://www.rarediseaseday.org
https://globalgenes.org/world-rare-disease-day
https://www.rbc.ua
http://rarediseases.org
https://en.wikipedia.org/wiki/Rare_Disease_Day
https://en.wikipedia.org/wiki/Rare_disease